Aug 05, 2014

Kleine Riesen Kassel e.V. braucht ihre Stimme

Ich möchte euch heute ein Team vorstellen was wirklich tolle Arbeit leistet und eure Stimme braucht. Denn mit dem Geld das man dort gewinnen kann, können sie weiter Krebskranke Kinder Zuhause versorgen, die ihren letzten Weg gehen und dies im Vertrauten Umfeld machen möchten.

Etwa 300 Kinder und Jugendliche in Nordhessen (Regierungsbezirk Kassel) leiden an einer lebenslimitierenden Erkrankung, etwa 60 von ihnen sterben pro Jahr. Für diese Kinder und ihre Familien im Einzugsbereich des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Kassel fehlte bisher ein Betreuungskonzept, das dem Wunsch betroffener schwerstkranker Kinder Rechnung getragen hat, möglichst viel Zeit zuhause zu verbringen. Viele dieser Kinder und ihre Familien haben, wenn sie in die Versorgung aufgenommen werden, bereits einen langen Leidensweg hinter sich, verbunden mit zahlreichen Krankenhausaufenthalten, belastenden Untersuchungen und Behandlungen. Aufgrund der Schwere ihrer Erkrankung waren die Kinder bisher auch am Lebensende einen großen Teil der ihnen und ihrer Familie verbleibenden Zeit in der Klinik. Der „Verein Kleine Riesen Kassel e.V.“ will den betroffenen schwerstkranken und sterbenden Kindern und Jugendlichen die Möglichkeit geben, die ihnen verbleibende Zeit mit ihrer Familie zu Hause verbringen zu können: “Nicht das Leben mit Tagen, sondern die Tage mit Leben füllen.”

Der Verein hat begonnen, Strukturen, die die ambulante Versorgung von schwerstkranken und sterbenden Kindern und Jugendlichen in der Region betreffen, zu ermöglichen und zu implementieren. Diese Strukturen müssen verfestigt und ausgebaut werden, damit alle Kinder und Jugendliche im gesamten Regierungsbezirk Kassel eine verlässliche ambulante palliative Versorgung erhalten können. Aufgrund der Vorerfahrung mit einem vergleichbarem Versorgungsnetz in Oberbayern geht die Initiative für dieses Projekt von der Klinik für Kinderonkologie aus.

„Die zeitintensive Aufgabe, eine tragbare und künftig von den Krankenkassen finanzierte Struktur aufzubauen, ist jedoch nicht neben dem normalen Klinikalltag möglich.“ erklärt der Verein. Hierzu wurde  im Frühjahr 2014 der Verein „Kleine Riesen Kassel e.V.“ gegründet, der das Projekt „Ein Palliativprojekt für schwerstkranke und krebskranke Kinder in Nordhessen“ voranbringen soll. Ziel der Arbeit ist es, das derzeit noch aus einem Rumpfteam bestehende Versorgungsnetz nachhaltig auszubauen, um eine umfassende Betreuung am Lebensende für alle schwerstkranken Kinder in ganz Nordhessen gewährleisten zu können. Hierbei werden das betroffene Kind mit seiner Familie von einem Arzt und einer Schwester der Kinderklinik zu Hause betreut: Also einem Team, das ihnen vertraut ist und das sie bereits in ihrem bisherigen Krankheitsweg begleitet hat. Das Palliativteam ist dabei rund um die Uhr telefonisch ansprechbar und -je nach Bedarf- einmal oder auch mehrmals pro Woche vor Ort. Zusätzlich eingebunden sind u.a. Hospizhelfer, die ambulante Kinderkrankenpflege, der niedergelassene Haus- oder Kinderarzt sowie Sozialarbeiter und Psychologen der Klinik.

Auslöser für Projektbeginn
Amelie war die erste Patientin, die von uns zu Hause betreut wurde. Das neunjährige Mädchen starb im Frühjahr 2011 an einem bösartigen Hirntumor. Die Motivation für die Fortsetzung der Arbeit war geboren und drückt sich in dem Dank von Amelies Familie aus: „Ohne die Unterstützung des Palliativteams hätten wir unsere letzte gemeinsame Zeit mit Amelie nicht so intensiv und sorgenfrei erleben können. Wir erfüllten unserer kleinen Tochter ihren letzten großen Wunsch erfüllen: nicht mehr in die Klinik zu müssen, sondern zu Hause bleiben, wo sie sich inmitten ihrer Familie geborgen fühlte. Amelie durfte in ihrem Zuhause, in ihrer gewohnten Umgebung sterben. Dafür sind wir bis heute unendlich dankbar, bei aller tiefen Trauer. Die wichtigste Voraussetzung, trotz der unbarmherzigen Diagnose zusammen noch so viel Gutes zu erleben, war die vertrauensvolle Betreuung und Begleitung der Palliativärzte, Schwestern und Therapeuten bei uns zu Hause. Erst die Gewissheit, da ist jederzeit ein kompetenter Arzt im Hintergrund, der helfen wird, gab uns damals die Ruhe und Sicherheit, diese wertvolle Zeit mit unserer Tochter im Bewusstsein ihrer Einzigartigkeit zu erleben.”

Das Besondere an dem Projekt
Auf die Frage, was das besondere an dem Projekt ist, erklärt der Verein: „Wir machen es möglich, dass Kinder gut begleitet im Kreise ihrer Familie, in ihrem gewohnten Zuhause sterben dürfen.  Bereits dadurch, dass Klinikaufenthalte wegfallen, steigt die Lebensqualität, und die ganze Familie wird entlastet. Schmerzen, Übelkeit, Erbrechen, Unruhe, Angst und andere medizinische Probleme machen eine besondere Behandlung notwendig. Die Aufgabe der Kinderpalliativmedizin ist, all diese Symptome erträglicher zu machen. Die ganzheitliche Behandlung der Betroffenen, wie auch die Mitbetreuung von Eltern und Geschwistern, spielt eine wichtige Rolle. Unsere ganzheitliche Philosophie körperlicher, psychosozialer und spiritueller Natur stützt die Patienten wie auch ihre Angehörigen in dieser schwierigen Lebensphase und soll ein zuverlässiger, stabiler Anker in einer Zeit voller Angst, Sorgen, Wut und Trauer sein.“

Spendenkonto: Kasseler Sparkasse
IBAN: DE27520503530002185156
BIC: HELADEF1KAS

 

Hier geht es zur Stimmabgabe, Bitte helft mit.

http://www.hygiene.bbraun.de/cps/rde/xchg/om-hygiene-de-de/hs.xsl/8276.html

 

Hier geht es zur Webseite des Teams

http://www.kinderpalliativteam.de/kpt-nordhessen

 

 

Gruß Holger

 

 

 

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